21岁的李宗伟(化名),7岁起被确诊为“多发性小儿抽动秽语综合症”,后随父母来北京谋生。从农村到城市,城里的繁华与他关系不大,有关的只是城中村7平方米大小的一间民房,不断发出的吓人嚎叫,以及被电线死死绑在椅子上的人生。这一绑,已有13年。
因为嚎叫声扰邻,一家人常被房东驱赶,已不知搬了多少次家。这几天,他们再被赶走,母亲王志娟(化名)站出来呼吁社会给儿子一个容身之处。
厉声嚎叫 被绑在座椅上的人生
据了解,李宗伟患有严重的抽动症,王志娟介绍,“如果不绑他,他就把家具全部摔烂,家里被折腾的无处下脚。”王志娟说,每天起床后都用粗电线把他绑在椅子上。自2001年带李宗伟来北京打工,他就开始了这样被捆绑的生活,这一绑已有13年。
2001年,7岁的李宗伟被确诊为儿童抽动症,十几年前,抽动症在我国的认知度普遍较低,很多家长不认为眨眼睛、吸鼻子、噘嘴等症状是疾病,从而耽误了病情。李宗伟的父母也没拿孩子的情况当回事,医生也说长大了就好了,在医生的建议上吃了点儿西药就不了了之。
一年后,李宗伟的抽动症加重,不仅出现四肢抽动的症状,还经常发出难听的怪叫声。有时候正吃着饭,抽动症发作,经常把碗打碎,后来王志娟专门为儿子换了塑料餐具。看到这样的儿子,王志娟夫妇再次带儿子到医院就诊,跑遍了大大小小的医院,但都没有治好。
悔不当初 “一开始就治疗也不至于这样”
“医生告诉我们,孩子的病已经发展到了重症,不好治,即使治好了,也会产生一系列行为问题。”这个消息,无疑给这个并不富裕农家沉重一击。而与此同时,王志娟夫妇极度后悔当初没有拿孩子的病当回事。
“如果一开始就为孩子进行专业治疗,也不至于现在这样”,王志娟说。但王志娟夫妻俩并没有放弃孩子,带着孩子四处求医,甚至尝试过江湖郎中的偏方,但都没有效果。
再经过多次治疗后,李宗伟的抽动症不仅没有治好,更让人心惊的是,他居然丧失了基本的生活自理能力,一个完全无法自理的抽动症患儿,对这个贫寒家庭意味着什么,累赘?负担?王志娟说,“就算是残废,我也要养活他”。
被确诊为儿童抽动症秽语综合征,李宗伟的人生也被“判了重刑”,但并未让王志娟放弃。“心里还有一线希望,想以后医学发达了,他也许会有救。”
抽动症能自愈?家长们别再天真了
一项权威数据调查显示,目前我国成人抽动症的发病率达2.3%,而通过对100名成人抽动症患者进行抽样调查显示,86.4%的成人抽动症患者起病于学龄期,有10年以上的患病史,而被调查者中,大多是由于发病初期没有重视导致病情延误的。
北京军颐中医医院抽动症专家刘建朝主任介绍:“上世纪末及本世纪出,我国医学界对抽动症的认识水平普遍不足,即使是临床医生,对抽动症了解也没有达到专业水平,导致大部分医生向家长传达了一种错误认知——‘抽动症能自愈’。这也是为什么疑惑,抽动症是一种儿童病,为什么还有那么多成人患病的原因了”。
刘建朝强调,抽动症是一种慢性精神神经性疾病,目前为止,临床暂无发现自愈案例,只有经过专业治疗才能实现疾病痊愈。
大脑信号传导通路异常无法自我修复 抽动症无法自愈
正如王志娟所说,随着医学的发展,抽动症一定能够被攻克,事实也这样顺理成章的发生了。国内外专家经过多年医学科研,最终确定大脑内GMR5(谷氨酸)受体基因变异,导致GMR5(谷氨酸)受体基因通路传导异常而诱发抽动症产生。
刘建朝解释说,人体基因一旦变异,不能自行矫正和修复,所以抽动症不能自愈,并且在家长的忽视下,抽动症会“愈演愈烈”,到青春期影响到孩子的正常学习生活,给孩子的人际交往,心理等等造成了障碍。部分重度患儿也可能发展成李宗伟那样的情况。
12岁之前是抽动症治疗黄金时期
12岁之前,孩子大脑智能及神经发育处于关键时期,与同龄儿童和社会事物有了广泛的接触,知识面能够得以扩大,自理能力和初步社交能力能够得到锻炼。在这一时期,大脑、行为、认知、语言等功能可塑性强,及时干预能够建立健康的条件反射模式,治疗能够取得事半功倍的效果。
“如不及时治疗会对孩子心身发展产生巨大伤害,患儿难以建立自尊、自信,形成健全的人格,而且很容易产生反社会心理,导致青少年犯罪”,刘建朝说。
成人抽动症就治不好了吗?当然不是
虽然12岁之前是抽动症治疗的黄金时期,但并不是说,12岁以后抽动症就不能治愈了。刘建朝说,儿童抽动症和成人抽动症的发病机理是一样的,但由于成人抽动症患者病程普遍较长,并且长期的抽动史让很多患者出现了一系列并发症问题,给治疗增加一定的难度。成人抽动症患者治疗周期相对儿童抽动症患者要长,治疗模式更加多元化”,刘建朝说,“成人抽动症患者在治疗过程中,要兼顾解决并发症问题,但目前只有少数医疗机构或专家重视这个问题,并采取有效措施予以干预或解决”。
了解抽动症常识 不要让李宗伟的悲剧再次上演
目前,李宗伟正在北京军颐中医医院接受专业治疗,病情正在稳定恢复中,是王志娟的坚持给了儿子康复的机会和希望。采访将要结束时,王志娟告诉记者,你们一定要告诉其他家长,让他们重视孩子抽动症,不让等到病情严重了再治疗。这是一位母亲的忠告,同时也是发自内心的忏悔。听到这样的话,一些没有类似经历的人可能无法感同深受,但却是一位坚强的母亲给广大抽动症患者家长最真诚的忠告。
孩子眨眼睛、吸鼻子、撅嘴、摇头、耸肩,您还在认为这些小毛病是孩子的坏习惯吗?专家提醒,这些小毛病正是抽动症信号,家长如发现孩子有以上症状,应及时到医院检查确诊。
来自:广州大众搬屋